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Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

El Economista

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web.

El hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas” y afrontar las dificultades de cada una, según indicó la federación en una nota informativa. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web ‘COMJunts’ está disponible en catalán y en castellano.

En el proyecto app-web ‘COMJunts’ han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM (Léxico, terminología, discurso especializado e ingeniería lingüística) del Instituto de Lingüística Aplicada de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona; psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la Universitat Oberta de Cataluña y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron.

La aplicación se enmarca en el ‘proyecto Juntos’, financiado por recerCaixa y en el que colabora Feder. Uno de sus objetivos principales es “acercar la información médico-sanitaria a la familia y aportar soluciones que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo”.

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